• Chiara >
• 2 messaggi sul forum
• ore 10:42 del 12 Ottobre 2010

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Chiara Moretti, studio antropologia culturale presso l'Università di
Bologna.
Per la mia tesi di laurea in antropologia medica ho cominciato ad analizzare
alcune problematiche legate alla sindrome del dolore cronico e nello specifico
mi sto concentrando sulla fibromialgia; nell'affrontare questo tema la mia
attenzione si è sempre più focalizzata sul dolore inteso come esperienza
individuale di sofferenza,un'esperienza che modifica totalmente la condizione di
chi ne è afflitto. Ho cominciato così ad analizzare la dimensione personale che
ruota intorno alla malattia, la convivenza con il dolore e la lotta costante
fatta di tentativi di veder riconoscere oggettivamente un problema che fino a
quando non viene vissuto in prima persona è difficilmente spiegabile. Tutto ciò
mi ha partato a rivedere il concetto di "cura" e a vederlo inteso non soltanto
come terapia farmacologica ma piuttosto come concetto estendibile a quello più
generale del "prendersi cura". Avrei piacere di approfondire questi temi perché
credo sia necessaria la sensibilizzazione su un problema che tocca molte persone
e di cui, però, mi sembra si parli poco e perchè credo che una realtà così
complessa possa essere analizzata attraverso una lente sociale e culturale oltre
che medica. Scrivo a tutti i membri del gruppo in quanto sto contattando persone
affette da dolore cronico per raccogliere testimonianze dirette e per cercare di
ricostruire frammenti di esperienze.

Per chi volesse contattarmi lascio qui i miei recapiti:
mail: chiarettamoretti@libero.it
tel: 3397766417

Cordialmente,

Chiara Moretti

• Evelyn >
• 1 messaggi sul forum
• ore 20:05 del 11 Gennaio 2012

Salve Chiara e tutti interessati alla Fibromialgia,
Mi sono ammalata di Fibromialgica diversi anni fa a causa di una massiccia crescita di muffa tossica nel mio appartamento, ma è stata diagnosticata soltanto a giugno del 2011. Nei tre anni precedenti, la mia salute continuava a peggiorare in maniera terribile finché sono finita in ospedale nel maggio 2010 incapace di camminare, ingerire cibi, debolissima e dolorante.
Dopo circa 10 giorni di degenza in ospedale, durante il quale i dottori non avevano la più pallida idea di cosa avevo, ho deciso di scrivere una lista di tutti i miei sintomi. Quando i dottori hanno letto la lista di circa trentacinque sintomi, hanno deciso che dovevo essere sicuramente una mitomane perché non era assolutamente possibile che una qualsiasi malattia potesse dare tutti quei sintomi, dei tipi più svariati, ad una persona. Mi hanno dimessa il giorno dopo e mi hanno consigliata di dormire e di consultare uno psicologo.

Un anno dopo ho trovato una dottoressa, che considero un angelo in terra, che ha avuto la pazienza di ascoltarmi, di pensare che non stavo esagerando o raccontando bugie, e ha fatto tutti gli accertamenti diagnosticandomi poi la sindrome di Fibromialgia.
Premetto che, tra quando sono stata cacciata dall'ospedale nel 2010 e il mio incontro fortuito con questa reumatologa, ho passato un anno intero di continui esami, visite, interventi invasivi e dolorosi, spese ingenti e dottori che concludevano che a quel punto, ovviamente, avevo qualcosa ma nessuno sapeva cosa.

Il mio iter di tre anni di ricerca di risposte sulla mia salute e la mia storia sono comuni a molti pazienti di Fibromialgia.
Oltre alla spesa per le visite ai dottori ed i medicinali (non mutuabili), i dolori perenni, la frustrazione, l'essere incapacitata nei movimenti e il patire decine di sintomi vari, i pazienti di Fibromialgia devono anche lottare per essere ascoltati, creduti e ricevere una diagnosi precisa.

Quando ho scoperto poi che la "cura" principale era la somministrazione di anti-depressivi ho deciso in quel preciso istante che sarei guarita da questa malattia perché non era fattibile immaginare di prendere farmaci a vita.
Cinque mesi dopo ero scesa di 7 tender points (scala d'intensità della malattia) e dopo un altro mese ero asintomatica e senza punti doloranti e forte come prima di ammalarmi.

Essendo Life Coach/Trainer in tecniche della Programmazione Neuro-Linguistica, ero già propensa a credere che la mia mente poteva controllare l'andamento della patologia ed avevo anche a mia disposizione gli strumenti per farlo. E' importante cosa ho fatto ma è anche importante come ho fatto. La prima cosa era di credere che io avevo il potere, non la malattia, e poi di credere che facendo tutto ciò che era nelle mie possibilità di fare, avrei vinto.
Per diversi mesi ho fatto ricerche e ho impiegato tutte le tecniche che ho potuto trovare nei siti medici americani sulle terapie più avanzate ed efficace studiate ma soprattutto ho deciso che sarei tornata forte e sana come ero prima.

Una alimentazione molto rigorosa è stato il pilastro fondamentale della mia guarigione.

Ho fatto poi diverse tecniche di disintossicazione, di rilassamento generale e muscolare.

La mia storia di salute prima di ammalarmi era ottimale. Quindi per me, il non poter respirare, camminare eretta, avere dolori muscolari continui, mal di testa, allergie improvvise, incremento di peso, debolezza muscolari, perdita di capelli, incontinenza, la pancia gonfia come se fosse incinta, mancata sensibilità nelle dita delle mani e dei piedi, spasmi muscolari improvvisi e altri sintomi, era veramente una cosa inconcepibile per me. Ho vissuto un incubo. Ora non soffro più di dolori continui, di intestino infiammato, gonfiori, di insonnia, di stanchezza cronica, di eruzioni cutanee, e respiro profondamente senza sibili e dolori, tachicardia, reflusso gastrico esofageo, tosse continua, otiti, eruzioni e placche in bocca, anemia, colesterolo alto ed altro.

Sono tornata a vivere.

La Fibromialgia è una malattia che si può combattere ma deve essere combattuta tutti giorni ed in modo sistematico e con impegno. Bisogna pensare positivo e sapere che è una questione di crederci e di impegnarsi totalmente sapendo che i pazienti di Fibromialgia non sono costretti a vivere una terribile realtà di continui dolori.
Evelyn
[email non ammesse]

• Evelyn >
• 1 messaggi sul forum
• ore 15:07 del 12 Gennaio 2012

Dott.Dini, dobbiamo parlare di storie di cure. Noi con la Fibromialgia dobbiamo sapere quello che è possibile(non solo di quello che non possiamo più fare o tutte le ingiustizie intorno a questa malattia). Dobbiamo avere la speranza per poter trovare la grinta di combattere. E metterò a disposizione di tutti tutto quello che ho fatto per poter stare meglio.
La mia dottoressa mi chiama "il suo miracolo" ma non è così, ho solo lottato tanto, e anche gli altri devono fare così.
Oggi ho avuto un'altra udienza in tribunale per il risarcimento dei miei danni (dalla muffa in casa che ha provocato la Fibromialgia) e ho detto a tutti (giudice e avvocati) che sto bene-si, al mio scapito ma non voglio fingere o dire bugie, e il CTU medico legale lì come perito è rimasto sbalordito.
Ma guarire si può!
Grazie Dott. Dini e continuate tutte a credere!